काठमाडौं । जीवनले प्रेमराज अधिकारीबाट धेरै कुरा खोस्यो। सानो दुर्घटनाले गर्दा पनि आँखाको दृष्टि गुम्यो। दुई छोरालाई दुर्लभ आनुवांशिक रोग ड्युचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी (डीएमडी) ले अशक्त बनायो। जीवनको जस्तै कठिन परिस्थितिमा पनि उनले आशा भने गुम्न दिएनन् ।
दृष्टिविहीन प्रेमराजका लागि अहिले हरेक दिन आफ्ना दुई छोराको स्वास्थ्य र भविष्यसँग जोडिएको छ। डीएमडीका कारण दुवै छोराको शरीर क्रमशः कमजोर बन्दै गएको छ। त्यसैले उनीहरूको दिन व्यायाम, आराम र विशेष खानपानको तालिकाअनुसार चल्छ। शरीर धेरै नथाकोस् भनेर व्यायामलाई पनि चरण चरणमा गराइन्छ । खानामा पनि ड्राइफ्रुट्स, तिलका लड्डु र पोषणयुक्त खानेकुरालाई प्राथमिकता दिइन्छ।
प्रेमराजका अनुसार सबैभन्दा खुशीको कुरा उनका छोराहरू आफैं आफ्नो स्वास्थ्यप्रति सचेत हुनु हो। कुन खानेकुरा कति खाने भन्ने उनीहरूलाई थाहा छ। यही अनुशासनले उनलाई कठिन परिस्थितिमा पनि सकारात्मक बनाइराखेको छ।
डीएमडीको हालसम्म प्रभावकारी उपचार छैन। त्यसैले उनले अमेरिका, जर्मनी र अस्ट्रेलियालगायत देशका संस्थाहरूसँग सम्पर्क गरेर उपचार र क्लिनिकल ट्रायलको सम्भावना खोजिरहेका छन्। भविष्यमा यो रोगको उपचार पत्ता लागोस् भन्ने आशा मात्रै होइन, आफ्ना छोराको अनुभवले अरू परिवारलाई पनि लाभ पुगोस् भन्ने उनको चाहना छ।
आर्थिक अवस्था भने अझै चुनौतीपूर्ण छ। औषधि, पौष्टिक आहार र दैनिक आवश्यकताले खर्च बढाइरहेको छ। तर प्रेमराज भन्छन्, सहयोग पैसा मात्रै होइन। कसैले ड्राइफ्रुट्स ल्याइदिन्छ, कसैले ब्ल्याङ्केट, कसैले खाद्यान्न। 'जोसँग जे छ, त्यही सहयोग गरे पनि ठूलो सहारा हुन्छ,' उनी भन्छन्।
सामाजिक सञ्जालले पनि उनको जीवनमा नयाँ आशा थपेको छ। टिकटक र फेसबुकमार्फत अपरिचित मानिसहरू सहयोगी बनेका छन्। यसले उनलाई एउटा विश्वास दिएको छ कि मानवता अझै बाँचेको छ।
प्रेमराज आफ्नै परिवारको संघर्षमा मात्र सीमित छैनन्। उनी आनुवांशिक रोगबारे जनचेतना फैलाउन पनि सक्रिय छन्। गर्भधारणअघि वा प्रारम्भिक अवस्थामा जेनेटिक काउन्सेलिङ र जेनेटिक स्क्रिनिङलाई प्राथमिकता दिनुपर्ने उनको आग्रह छ। उनका अनुसार समयमै सचेत हुन सके यस्ता धेरै परिवारले जीवनभरको पीडा भोग्नुपर्ने अवस्था कम हुन सक्छ।
'म बाँच्नु छोराहरूका लागि बाँचिरहेको छु,' प्रेमराजको यो एक वाक्यले उनको सम्पूर्ण संघर्षलाई बयान गर्छ। कठिनाइहरू जति गहिरा भए पनि उनी अझै भविष्यप्रति आशावादी छन्, किनकि उनका लागि आशा नै सबैभन्दा ठूलो सहारा बनेको छ।
